Die hingebungsvolle Mutter und Großmutter war „glamourös und kontaktfreudig“, bis eine seltene Krankheit ihr Aussehen dramatisch veränderte
Eine „glamouröse“ Mutter von acht Kindern ist im Alter von nur 47 Jahren gestorben – nachdem sie ihre letzten Jahre in ihrem Haus verbracht hatte, um zu vermeiden, dass die Leute sie anstarren.
Nicola Kilbys Sohn Kieran hat erzählt, wie sie sich kaum dazu durchringen konnte, in einen Spiegel zu schauen, nachdem eine seltene Krankheit ihr Aussehen verändert hatte. Sie kämpfte fünf Jahre lang gegen eine entzündliche Blutgefäßerkrankung, aber die Krankheit, Wegener’s Granulomatose (GPA), hatte bereits begonnen, ihr Aussehen zu verändern, bevor sie diagnostiziert wurde.
Der Zustand greift Ohren, Nase, Nebenhöhlen, Nieren und Lunge an und ließ sie in Nicolas Fall auf beiden Ohren taub, beschädigte ihre weiche Haut bis zu dem Punkt, an dem sie Schwierigkeiten hatte zu sprechen, und verursachte einen Kollaps ihrer Nase.
Nicola Kilby mit sechs ihrer Kinder (Bild: Kieran Lane)
Nicola, eine hingebungsvolle Mutter und Großmutter, starb letzten Monat, nachdem sie einige Jahre zu Hause verbracht hatte, weil sie solche Angst davor hatte, dass Fremde ihr Aussehen beurteilen. Jetzt hofft der 25-jährige Kieran, das Bewusstsein für GPA zu schärfen, und sammelt Spenden für die Beerdigungskosten seiner Mutter und für die Vasculitis UK-Forschung.
Er sagte zu Birmingham Live: „Meine Mutter war eine erstaunliche Person, sie hat alle vor sich selbst gestellt. Sie war sehr kontaktfreudig, sie war eine der glamourösesten Personen, die ich je getroffen habe.
«Sie verehrte ihre Kinder und ihre Enkelkinder und hieß jeden, der durch die Tür kam, herzlich willkommen, als wären sie eine Familie. Sie war eine sehr starke Frau und selbst wenn sie die schlimmsten vorstellbaren Schmerzen hatte, ließ sie es sich nie anmerken. Sie wollte niemandem das antun, was sie durchmachte.»
Nicola lebte mit ihrem zehnjährigen Ehemann Kevin in Cirencester in den Cotswolds. Sie hinterlässt acht Kinder im Alter zwischen acht und 27 Jahren.
Die achtfache Mutter Nicola Kilby war eine „glamouröse und kontaktfreudige“ Frau, bevor Wegeners Granulomatose ihre körperliche und geistige Gesundheit in Mitleidenschaft zog (Bild: Kieran Lane)
Über den Kampf seiner Mutter mit GPA sagte Hotelangestellter Kieran: „Es ist eines der schrecklichsten Dinge, die ich mir vorstellen kann, die jemand durchmachen muss. Eines der Dinge, mit denen meine Mutter am meisten zu kämpfen hatte, war, wie dramatisch sich ihr Aussehen veränderte. Es nagte an ihrer Nase, sie wurde auf beiden Ohren taub und sie verlor viel von ihrer weichen Haut, sodass sie nicht mehr richtig sprechen konnte.
«Eine Kleinigkeit wie eine Erkältung würde sie wirklich treffen, bis zu dem Punkt, an dem sie im Krankenhaus landen könnte. Das machte ihr die Covid-Pandemie sehr schwer. Die Ärzte sagten ursprünglich, sie könne zehn Jahre damit leben, aber es betraf sie sehr schnell. Es kam so weit, dass sie nicht einmal mehr die Treppe benutzen konnte, so schwach war sie.
«Für meine Mama war es hart, weil sie das Haus jahrelang nicht verlassen hat. Sie war so selbstbewusst, weil die Leute sie anstarrten.
«Selbst der Blick in den Spiegel war ihr wegen der Schäden an der Nase zu schwer. Keiner von uns hat Bilder von meiner Mama aus den letzten fünf Jahren, weil sie es nicht zulassen würde – auch nicht mit den Enkelkindern an ihrem Geburtstag.»
Kieran erinnerte sich an die Reaktion seiner Mutter auf eine Folge von „This Time Next Year“ mit Davina McCall, in der einer Frau aus Redditch mit Vaskulitis eine Nasenprothese verabreicht wurde. «Alles, was meine Mutter jemals wollte, war eine normale Nase», sagte er.
„Es war komisch, als sie diese Folge im Fernsehen sah, weil die meisten Leute noch nie von GPA gehört haben, es ist kein Wort, das man so oft hört wie Krebs. Meine Mutter fing an, Fragen zur Prothetik zu stellen. Wir haben alle angefangen, ihr zu Weihnachten eine Nase zu besorgen, aber alle Kliniken, die wir finden konnten, waren in Amerika oder sie waren unerhört.»
Er fügte hinzu: „Es hat sich nicht nur körperlich auf sie ausgewirkt, sondern auch auf ihre geistige Gesundheit. Weil sie das Haus nicht verließ, wurde sie sehr isoliert.
«Meine Geschwister und ich kauften ihr eine französische Bulldogge, um ihr Gesellschaft zu leisten. Es kam zu dem Punkt, an dem sie so einsam war, dass sie anfing, zufällige Freundschaftsanfragen von Fremden auf Facebook anzunehmen, damit sie einige Freunde hatte, mit denen sie sprechen konnte. Das ist etwas, das wirklich bei mir hängen geblieben ist.
«Sie hat sich von einer normalen, kontaktfreudigen Mutter zu einem selbstbewussten Gefühl entwickelt. Sie wollte einfach nur mit ihren Kindern in den Park gehen und normale Mama-Sachen machen, aber es hat jeden Teil ihres Lebens komplett verändert.»
Kieran hat eine GoFundMe-Seite eingerichtet, um die Bestattungskosten seiner Mutter zu decken. Das gesammelte Geld wird zwischen der Beerdigung, der Wohltätigkeitsorganisation Vasculitis UK und einer Gedenkbank aufgeteilt, um Nicolas Kindern einen Ort zu geben, an dem sie sie besuchen und an sie erinnern können. Um zu spenden, besuchen Sie die Seite Go Fund Me.
Hallo,
Ich nenne Kieran einen Sohn, einen Enkel und einen Bruder, und ich sammle Geld für die Wohltätigkeitsorganisation Vasculitis UK und die Beerdigung meiner Mutter, um den Stress für die Familie in einer Zeit zu lindern, in der nichts schmerzhafter sein könnte. Bitte nehmen Sie sich einen Moment Zeit, um zu lesen und zu verstehen, warum, und lassen Sie es mich in zwei wichtige Dinge unterteilen.
Erstens – Meine Mutter litt an einer langjährigen Krankheit namens Wegener-Granulomatose oder einer anderen allgemein bekannten GPA. GPA ist eine Form der primär systemischen ANCA-assoziierten Vaskulitis (AAV). Es ist die häufigste Form dieser Gruppe von Vaskulitis-Erkrankungen. Es betrifft normalerweise die Nieren, Lungen, Ohren, Nase und Nebenhöhlen. GPA ist durch eine Entzündung der kleinen Blutgefäße einschließlich der Kapillaren gekennzeichnet, was eine schreckliche Krankheit ist, die man ertragen muss. Schon eine leichte Erkältung kann aus einem Schnupfen einen Krankenhausaufenthalt machen. Das ist alles andere als angenehm. Sie ertrug dies über 5 Jahre lang, bis sie nicht mehr konnte.
Zweitens – Beerdigungen sind unglaublich teuer und obwohl es viele von uns gibt, sind die Kosten für einige einfach nicht tragbar und diese Frau verdient den bestmöglichen Abschied. Leider schaffen wir das nicht alleine und das ist das Schwerste und Traurigste, das zuzugeben. Das Letzte, was wir wollen, ist, dass sie diese Welt auf die entgegengesetzte Weise verlässt, wie sie als Person und im Leben war. Sie war eine Frau mit Glamour und Stil. Eine schöne Frau, eine liebevolle Mutter und die beste Freundin, die jeder verdient! Sie hat andere immer über sich selbst gestellt, egal was passiert. Also bitte ich Sie, wenn Sie helfen können, spenden Sie bitte, wir können das nicht alleine schaffen.
Also, was ist der Plan?
Wenn Sie spenden, helfen Sie uns, die ausgewählte Wohltätigkeitsorganisation – Vasculitis UK – zu unterstützen
Der Großteil der Mittel geht an die Wohltätigkeitsorganisation, die sich für die Unterstützung gegen diese schreckliche Krankheit einsetzt, um den Betroffenen ein angenehmeres Leben zu ermöglichen und für eine bessere Erforschung der Erkennung und Vorbeugung der Krankheit. Dies alles wird öffentlich veröffentlicht und zeigt, wie viel gegeben wird, mit detaillierten Informationen darüber, wie Sie auch Geld sammeln können.
Der letzte Prozentsatz geht an ihre Beerdigung. Sie erlaubte ihrer Familie, sich endgültig zu verabschieden, und schickte Nicola stilvoll hinaus. Sie entlastete die Familie in dieser sehr schwierigen Zeit und war eine Säule für so viele im Leben, und ohne sie sind sie verloren.
Wir hassen es zu fragen, aber wenn Sie auch nur den kleinsten Betrag spenden können, bedeutet das Leben unserer Mutter etwas und mit dem gesammelten Geld kann sich jemand anderes ändern/helfen, der dasselbe durchmacht wie sie, in dem Wissen, dass sie nicht so leiden werden wie sie. Bitte spenden Sie, was Sie können. RIP Mama, das ist für dich xx
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