Nathaniel Newmans Geschichte ist eine Geschichte von großem Mut und Widerstandskraft angesichts scheinbar unüberwindbarer Herausforderungen. Trotz der zahlreichen Herausforderungen, denen er sich stellen musste, weigerte er sich dank der unerschütterlichen Unterstützung seiner Familie und seines unbezwingbaren Geistes, sich von seiner Krankheit bestimmen zu lassen. Seine Geschichte kann uns eindringlich daran erinnern, dass wir mit der Unterstützung unserer Freunde und Familie jedes Hindernis überwinden können, das uns das Leben in den Weg legt.
Eine schmerzhafte Entdeckung
Für junge Eltern ist die Geburt eines Kindes ein freudiges Ereignis. Doch die Realität für Magda und Russel Newman war alles andere als ideal. Magdas lange und schwere Geburt endete in einem Schock, als sie statt ihres Kindes mit den entsetzten Reaktionen des medizinischen Personals konfrontiert wurde.
Magda Newmans 17-stündige Wehen wurden zu einem schrecklichen Ereignis, als die Ärzte den Zustand ihres Neugeborenen nicht mitteilten. Aufgrund des fehlenden Wissens machte sie sich Sorgen um das Leben ihres Babys. Dies unterstreicht die Notwendigkeit offener Kommunikation und Transparenz zwischen medizinischem Personal und Patientinnen, um Ängste abzubauen und Traumata zu verhindern.
„Was ist los?“ „Ich möchte das Baby sehen“, fragte Magda die Ärzte erneut. Doch sie antworteten nicht und untersuchten ihr Baby weiter. „Ich glaube, sie hatten zuerst Angst. Denn er hatte keine Wangenknochen, keine oberen und unteren Augenlider und war völlig entstellt“, erklärte sein Vater.
Russell wurde schließlich beiseite genommen und bekam ein Lehrbuch mit einer Seite über das Treacher-Collins-Syndrom. Darauf war ein Foto eines betroffenen Jugendlichen zu sehen. „Ich weiß noch, dass ich dachte: ‚Das wird mein Kind sein?‘ Es war surreal.“
Es war für beide nicht leicht, die Neuigkeit zu akzeptieren, und als Magda ihren kleinen Jungen endlich sah, konnte sie nur denken: „Irgendetwas stimmte nicht. Habe ich einen Außerirdischen zur Welt gebracht?“
Anfangs fiel es ihnen schwer, es zu akzeptieren und sie mussten lange dagegen ankämpfen.
Das Leben mit einem Baby mit Treacher-Collins-Diagnose kann schwierig sein, wie Magda und Russell Newman am eigenen Leib erfahren mussten. Trotz ihrer Entschlossenheit und ihres Optimismus rührte die herzzerreißende Wahrheit ihrer misslichen Lage Magda zu Tränen: „Ich hätte fast jeden Tag geweint. Jedes Mal, wenn ich ihn ansah, konnte ich nicht glauben, dass es mein Kind war.“
Nathaniels körperliche und medizinische Probleme, darunter Atem- und Essprobleme, erforderten erhebliche Veränderungen. Trotz dieser Schwierigkeiten blieben seine kognitiven Fähigkeiten unverändert und er war genauso leistungsfähig wie jedes andere Kind.
In seinem ersten Jahr musste er sich fast zehn Operationen unterziehen, die sein Leben veränderten, allerdings nicht ohne Kosten. Seine Eltern stellten seine Lebensqualität über körperliche Veränderungen, erhielten jedoch unhöfliche Kommentare von Menschen, die die Entscheidungen, die sie treffen mussten, nicht nachvollziehen konnten. Nathaniel erhielt nie die Anerkennung, die er verdiente, weil „er nicht wie ein Mensch aussah“.
Als der Junge aufwuchs, musste er mit vielen Urteilen umgehen.
Das Paar vergrößerte seine Familie nach und nach und nach ärztlicher Beratung bekamen sie einen zweiten Sohn, Jacob. Nathaniel und Jacob wurden unzertrennlich, doch Nathaniel erkannte bald ihre Unterschiede. Er konnte die Blicke und Rufe anderer nicht übersehen und fühlte sich dadurch verunsichert.
Kinder waren von seinem Aussehen entsetzt, und ein boshaftes Kind nannte ihn sogar ein „Monster“. Nathaniels Herz schmerzte, als er versuchte herauszufinden, warum er so anders war und was ihm so viel Kummer bereitete.
„Mir wurde klar, dass sie das bei niemandem machen, also war ich anders“, sagte Nathaniel. „Ich fühlte mich beleidigt, und Kinder denken nicht wirklich darüber nach, was sie sagen.“
Trotz der bösen Worte und Blicke beschützte Nathaniels Familie ihn stets vor ihnen. Besonders sein jüngerer Bruder war sehr beschützerisch. „Mit einem Geschwisterkind mit TCS aufzuwachsen, hat mich erwachsen gemacht. Ich musste Nathaniel verteidigen, als wir jünger waren. Ich war sein Leibwächter.“
Wie ein Film seine gesamte Wahrnehmung veränderte
Nathaniel hat eine große Vorliebe für das 2012 erschienene Buch „Wonder“. Es erzählt die Geschichte eines Mädchens mit Gesichtsdeformationen und den Schwierigkeiten, denen sie in einer Gesellschaft begegnet, die mit Akzeptanz kämpft. Die Wirkung des Buches veranlasste Nathaniel und Magda, 2020 zwei ähnliche Romane zu schreiben.
Magdas schwieriger Weg inspirierte sie zu „Normal: Eine Mutter und ihr wunderschöner Sohn“, in dem sie ihre Geschichte erzählt. Ähnlich verhält es sich mit Nathaniel, der sein eigenes Buch „Normal: Die außergewöhnliche Reise eines Kindes“ schrieb, in dem er seine Geschichte aus seiner eigenen Perspektive erzählt.
„In meinem Buch schreibe ich: ‚Ich bin nicht normal und Sie auch nicht‘“, sagt er. „Und was ich meine ist, dass wir alle identisch sein müssten, wenn wir alle normal wären.“
Die Verfilmung von „Wonder“ aus dem Jahr 2017 war für Nathaniel ein Wendepunkt. Der Film veränderte die Wahrnehmung seiner Person und machte sie mitfühlender und toleranter.
Ich war acht, als es herauskam, und es hat alles verändert. Es hat mir viel über Gesichtsunterschiede beigebracht. Nathaniel behauptet, die Leute seien verständnisvoller geworden. „Jetzt, in der Schule, werde ich wie alle anderen behandelt. Die Leute sind sehr nett.“
Nathaniel Newman geht es dank mehrerer Eingriffe, die ihm die Teilnahme an Aktivitäten ermöglichen, die ihm zuvor nicht möglich waren, heute gut. Seine Geschichte zeigt, wie die ständige Unterstützung der Familie helfen kann, die schwierigsten Herausforderungen zu meistern. Wie Magda sagte: „Lass nicht zu, dass deine Lebensumstände oder die Wahrnehmung anderer bestimmen, wie du dein Leben führst.“ „Normal“ ist deine Definition.
